El "22º Congreso Internacional de Hemofilia" celebrado en Estambul reunió a pacientes y expertos

El 22º Congreso Internacional de Hemofilia, organizado en colaboración con la Asociación de Hemofilia de Turquía y la Federación de Sociedades de Hemofilia, reunió a pacientes, sus familiares y expertos para discutir los últimos avances en trastornos hemorrágicos hereditarios y métodos de tratamiento.

En declaraciones a un corresponsal de AA sobre el congreso celebrado en la Universidad de Estambul, el rector de la Universidad de Estambul (IU) y presidente de la Asociación Turca de Hemofilia, Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, afirmó que los trastornos hemorrágicos hereditarios son enfermedades genéticas que comienzan en el nacimiento y continúan durante toda la vida.

Zülfikar explicó que los síntomas de la enfermedad pueden manifestarse como sangrado de algunas heridas, retraso en el cierre, sangrado continuo después de intervenciones quirúrgicas, imposibilidad de cerrar los puntos a tiempo y sangrado externo e interno después de cualquier tipo de trauma, caída o accidente.

Zülfikar señaló que la hemofilia, que clasifican como hemofilia A y hemofilia B, es la principal causa de estas enfermedades, y afirmó: «Si bien solo se observa en niños, existe otra enfermedad similar, llamada enfermedad de von Willebrand, que es igualmente común. También existen deficiencias de factores poco frecuentes. Existen otras deficiencias, que llamamos deficiencias de proteínas involucradas en el sistema de coagulación, que detienen el sangrado. Todas estas se conocen como trastornos hemorrágicos hereditarios, o hemofilia en el sentido actual».

Zülfikar explicó que la hemofilia, una enfermedad causada por un defecto genético, existe desde los primeros días de la humanidad y continuó:

Por lo tanto, la pregunta: "¿Podríamos curar la enfermedad si corregimos este gen?" se ha planteado durante años. Ahora, se ha vuelto aplicable hasta cierto punto. Además, en este trastorno genético, el cuerpo carece de una sustancia que permite la coagulación. La pregunta era: "¿Podríamos resolver los problemas obteniendo esa sustancia faltante de personas sanas y administrándosela?". Y eso también tuvo éxito. Más tarde, debido a la posibilidad de transmitir la enfermedad a otros, comenzaron a producirse en laboratorios. Esto fue a principios de la década de 1990, hace unos 30 o 35 años. Ahora, esos medicamentos están en el mercado. Por lo tanto, se producen en grandes cantidades.

El Prof. Dr. Zülfikar afirmó que el mayor problema que enfrentan los pacientes en este sentido radica en que estos medicamentos deben administrarse por vía intravenosa. Dijo: «No es fácil administrarlos por vía intravenosa. Y no solo una vez. Si queremos evitar hemorragias, deben administrarse dos veces por semana. En otras palabras, administrar estos medicamentos a personas desde recién nacidos hasta edades avanzadas no es tan fácil. Por eso, la industria sanitaria está trabajando arduamente para desarrollar nuevos medicamentos».

El profesor Dr. Zülfikar señaló que los nuevos medicamentos desarrollados en los últimos años se administran mediante inyecciones en lugar de por vía intravenosa, y dijo que estos medicamentos se pueden utilizar una vez a la semana, una vez cada dos semanas o una vez cada ocho semanas.

Zülfikar explicó que están trabajando para mantener a los pacientes bien informados durante este proceso rápido y activo. "Llevamos años compartiendo esto con el público", dijo. "Porque los medicamentos que usan nuestros pacientes están cubiertos por impuestos públicos. Desafortunadamente, todos estos medicamentos son importados. Estamos trabajando en ello, y si logramos lo mismo en nuestro país y ponemos nuestros propios productos a disposición de nuestros pacientes, nos alegraremos mucho".

Subrayando que el propósito de estos congresos no es sólo reunir a los profesionales de la salud, Zülfikar señaló:

Cualquier persona que padezca trastornos de la coagulación y sus familias asistirán a este congreso. Por lo tanto, celebraremos un congreso mixto. Recibiremos a hematólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, dentistas y, por supuesto, enfermeras, que son esenciales. Mañana tendremos una sesión especial de medio día para enfermeras. Por lo tanto, nuestros colegas que han plasmado este trabajo multidisciplinario en artículos y publicaciones también estarán aquí.

Zülfikar afirmó que al congreso asistieron ponentes de diversos países, entre ellos Tailandia, Alemania, Francia y Estados Unidos, y agregó: "Este es un congreso que reúne a expertos en este campo, tanto a nivel nacional como internacional, y a aquellos que tienen una preocupación real".

El profesor Dr. Kaan Kavaklı, presidente de la Federación de Asociaciones de Hemofilia, también destacó la importancia del congreso: «La hemofilia es una enfermedad sanguínea grave y crónica. En el Congreso de Hemofilia, reunimos a todos los pacientes, familiares, médicos y enfermeros que atienden a pacientes con hemofilia. Nos reunimos en diferentes salas. A veces, en salas comunes. Todos los años, siempre hay una reunión de dos o tres días. Esto es muy importante porque médicos, pacientes y familiares pueden seguir de cerca los últimos avances y hacer preguntas a los médicos».

Al comentar sobre la terapia génica, Kavaklı afirmó: «En cuanto a la terapia génica, la hemofilia es una enfermedad genética, pero es muy reciente, por supuesto. La investigación acaba de finalizar. También la estamos llevando a cabo en Turquía. Ha tenido un 80 % de éxito, pero podría tardar al menos cinco años en comercializarse. Es muy costosa».

Kavaklı señaló que los medicamentos que los pacientes han estado usando durante los últimos 20 años son drogas intravenosas que deben usar dos veces por semana de por vida, y dijo:

Claro, empiezan con esto desde la infancia. Eso supone un reto. Por eso, nuestros pacientes están interesados ​​actualmente en los nuevos fármacos subcutáneos, más fáciles de administrar, como los que usan los diabéticos con insulina, y hacen más preguntas al respecto. Pero, claro, parece que tardarán algunos años en incluirse en el sistema de reembolso. Actualmente, al menos todos nuestros pacientes con hemofilia pueden obtener cobertura gratuita para sus medicamentos intravenosos a través de la Institución de Seguridad Social (SGK). Esperamos que en los próximos años se reembolsen los medicamentos de fácil administración.

Kavaklı enfatizó que los pacientes con hemofilia en Turquía tienen acceso a los tratamientos existentes, y afirmó: "En Turquía, actualmente existen medicamentos de factor para ayudar a estos pacientes a prevenir hemorragias. También existen algunos medicamentos subcutáneos. Por lo tanto, nuestros pacientes no están desamparados. Si usan los medicamentos disponibles según lo prescrito por sus médicos, el riesgo de morir por hemorragia es muy bajo. El riesgo de discapacidad articular permanente también es bastante bajo".

Kavaklı señaló que en este congreso explicaron a los pacientes cómo utilizar los medicamentos de factor tanto intravenoso como subcutáneo y qué medicamentos estarán disponibles en los próximos años.

Se informó que de los 422 participantes que asistieron al congreso, celebrado en la Universidad de Estambul y que finaliza mañana, 185 eran pacientes y sus familiares, y se señaló que la información obtenida en el congreso también se compartirá con el Ministerio de Salud y la Institución de Seguridad Social.